Por Patricia Téllez Lombana, abogada, notaria, paciente con parkinson
Uno de los primeros temas que quiero socializar a través de este blog, son los mitos, las creencias falsas o erróneas que hoy tiene la sociedad con respecto a la enfermedad. Son mucho más que cinco y se los iré contando a medida que vamos avanzando.
En esta ocasión daré visibilidad a algunos de ellos, los que considero son más relevantes, evidenciarlos es un paso importante en el proceso de socializar:
01
Esta enfermedad solo afecta a la tercera edad:
Cada vez se evidencian más casos de personas con menos de 40 años que tienen la enfermedad. Aunque sea la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente en mayores de 65 años, el Párkinson ha sido diagnosticado en personas más jóvenes, menores de 45 años y algunos jóvenes menores de 21 años, que son totalmente funcionales.
02
Las personas con Parkinson dejan de ser funcionales con el tiempo:
No necesariamente, es por esta razón que los medicamentos adecuados, las terapias que no incluyen fármacos y los tratamientos de segunda línea, que son aquellos a los que se acude cuando los primeros no funcionan, pueden mejorar bienestar y aportar a la funcionalidad de la persona. Quiero destacar que las personas con Parkinson desarrollamos habilidades artísticas y creativas que nos permiten mejorar la calidad de vida y aportar a la sociedad de maneras inesperadas.
03
El Parkinson es una enfermedad mortal:
La expectativa de vida es normal, esta dependerá de muchas variables, dentro de ellas los cuidados del paciente, su actividad física y mental y otras enfermedades preexistentes que acompañen al paciente. El diagnóstico temprano es de suprema importancia y es aquí en este punto en el que hago un llamado importante a la sociedad, para poner la mirada en la creación y evolución de una ley en específico que dentro de los puntos clave, incluya la atención óptima al paciente con la facilidad para tener un grupo de médicos expertos como: neurólogo, quién determine de manera rápida el diagnóstico acertado; psiquiatra, que acompañe desde la medicación adecuada, y fisiatra, que coordine las terapias. Un equipo que acompañe la regulación de la medicina en cada etapa, que sufre cambios cada 4 meses. De esta manera se garantiza la funcionalidad del paciente.
04
El Parkinson es la enfermedad del temblor:
No todas las personas con Parkinson tiemblan; se estima que cerca del 50% de las personas sufren de temblores y un 20% de los pacientes no presentan este síntoma en ninguna etapa de la enfermedad. Es muy importante sensibilizar a la sociedad con respecto a los movimientos involuntarios genera el Parkinson, estos pueden ser desde rigidez con temblores en reposo y lentitud de movimiento, en diferentes partes del cuerpo, que no afectan la funcionalidad de las personas, es importante normalizar para no ser visto como bicho raro que no se asusten por su propio desconocimiento.
05
Las personas con Parkinson cuentan con la atención idónea:
La realidad es que los grandes desafíos a los que se enfrentan los pacientes, incluyen la falta de socialización y educación desde el primer momento en que son diagnosticados, puedo decir que desde antes de ser diagnosticados. No hay información clara por parte de las entidades competentes de salud y cuidado al paciente, que permita comprender no solo para ellos, sino para su familia y la sociedad acerca de esta nueva realidad. No solo se trata de las terapias, medicina, entre otros, se trata de entender la enfermedad.
Sensibilizar
Es muy importante sensibilizar a la sociedad, a la comunidad, a las familias con respecto a los retos y desafíos que las personas que tienen esta enfermedad sufrimos, este es tal vez el primer paso. Hay mucho de lo que se puede hacer como sociedad y como familia para lograr una calidad de vida idónea, pero también hay muchos mitos y falsas creencias que llevan a comentarios salidos de lo real; el parkinson es tomado como un castigo de la vida por diferentes motivos.
Transformar
Como todo en la vida, de las dificultades nacen oportunidades maravillosas, hoy encuentro mayores fortalezas, sigo siendo una líder femenina y hoy desde ese punto puedo transformar mi realidad, aprendí a vivir el aquí y el ahora, a disfrutar de la vida y abrir la puerta a la creatividad; también a decidir asumir esta responsabilidad de visibilizar y sensibilizar a través de esta campaña que es una invitación a que no me condenes, no me aisles de la sociedad, no me excluyas.